Cristina Díaz Sánchez, Universidad de Castilla-La Mancha; Cristina Rivera Picón, Universidad de Castilla-La Mancha; Juan Luis Sánchez González y Pedro Manuel Rodríguez Muñoz, Universidad de Castilla-La Mancha

Cuando a una persona le dicen que ha superado un cáncer todo parece indicar un final feliz. Sin embargo, para muchos pacientes con cáncer colorrectal ese momento no marca un cierre, sino un punto de inflexión. La enfermedad queda atrás, pero comienza otra etapa: aprender a vivir con una ostomía. Este procedimiento quirúrgico consiste en crear una abertura en el abdomen para eliminar las heces a través de una bolsa externa.

La ostomía es en muchos casos imprescindible para salvar la vida, pero también implica un cambio profundo. Transforma la rutina diaria, la percepción del propio cuerpo y, en ocasiones, la forma de relacionarse con los demás.

Pese a todo esto, sigue siendo un tema del que apenas se habla.

Lo que no se ve tras el alta médica

Tras el tratamiento, el seguimiento clínico suele centrarse en la evolución de la enfermedad: revisiones, pruebas, control de posibles recaídas. Pero la vida cotidiana plantea otros retos menos visibles.

Quienes viven con una ostomía tienen que adaptarse a nuevas rutinas de autocuidado, gestionar posibles fugas o molestias y anticipar situaciones que antes eran automáticas. Nos referimos a actividades tan rutinarias como salir de casa, hacer ejercicio e incluso mantener relaciones íntimas.

A esto se suma el impacto emocional. La imagen corporal cambia y pueden aparecer sentimientos de vergüenza, inseguridad y miedo al rechazo.

No es solo una cuestión médica. Es, sobre todo, una cuestión de calidad de vida.

La calidad de vida disminuye

En los últimos años la investigación ha empezado a cuantificar estas experiencias. En un trabajo reciente analizamos conjuntamente los resultados de múltiples estudios sobre supervivientes de cáncer colorrectal.

La conclusión es clara: las personas con ostomía presentan, en promedio, una calidad de vida inferior a la de quienes no la tienen. Esta diferencia, aunque de magnitud moderada, es consistente en distintos contextos y momentos de seguimiento, lo que refuerza la solidez del hallazgo.

Más allá del impacto generalizado que supone la ostomía hay un mensaje importante. Las áreas más afectadas no son únicamente físicas. Además de disminuir la salud física, otros aspectos como la participación social, el desempeño en la vida diaria, la imagen corporal y el bienestar emocional concentran buena parte del impacto.

Además, algunos pacientes parecen especialmente vulnerables. Por ejemplo, los más jóvenes o quienes sufren complicaciones relacionadas con la apertura (estoma). Para ellos, la adaptación puede ser todavía más compleja.

Un problema invisible

Una de las paradojas de la ostomía es que, siendo un cambio tan significativo, suele permanecer oculta. Esta invisibilidad puede dar una falsa sensación de normalidad desde fuera, pero también contribuye a que las dificultades pasen desapercibidas.

A diferencia de otros efectos del cáncer más visibles o socialmente reconocidos, la ostomía rara vez forma parte de la conversación pública. Esto limita la comprensión social y puede aumentar la sensación de aislamiento en quienes la viven.

El resultado es que muchos pacientes tienen que reconstruir su día a día sin referentes claros y, a menudo, sin el apoyo necesario.

Necesitamos un enfoque más amplio

Los datos apuntan a una idea clave: curar no es suficiente. La atención a los supervivientes de cáncer debe ir más allá del control de la enfermedad.

Esto implica integrar apoyo psicológico y programas de rehabilitación y educación en el manejo de la ostomía dentro de la atención sanitaria. También significa prestar atención a la reintegración social, ayudando a las personas a recuperar su autonomía y confianza.

No se trata solo de añadir recursos, sino de cambiar el enfoque. El objetivo es poner en el centro la experiencia del paciente.

Al mismo tiempo, la investigación futura deberá centrarse en identificar qué intervenciones funcionan mejor para mejorar la adaptación y la calidad de vida a largo plazo. Entender el problema es solo el primer paso que nos permite darle importancia a las iniciativas de salud pública.

Hablar para avanzar

El aumento de la supervivencia al cáncer colorrectal es una buena noticia. Pero plantea un reto que no podemos ignorar: cómo garantizar que esa supervivencia vaya acompañada de una buena calidad de vida.

Para quienes viven con una ostomía, la recuperación no termina al salir del hospital. Continúa en cada pequeño gesto cotidiano, en cada interacción social, en la forma de mirarse al espejo. Y afecta a múltiples dimensiones: fisiológica, psicológica, social y funcional. Es por ello que la educación en salud debe impartirse por un equipo completo.

En este contexto, el papel de la enfermería es esencial, tanto en la atención como en la formación del paciente con ostomía. Sobre todo en lo relacionado con el aprendizaje de los cuidados propios. Incluso puede ser necesario un psicólogo para evitar complicaciones psicosociales.

En definitiva, el objetivo terapéutico no debe limitarse a la supervivencia o al control de la patología de base, sino que debe incluir la optimización de la calidad de vida. Para ello, resulta esencial promover que el paciente retome sus actividades habituales, mantenga sus relaciones interpersonales y conserve su independencia funcional. Y aunque hablar de ostomía sigue siendo incómodo para muchas personas, visibilizar estas experiencias no solo ayuda a reducir el estigma, sino que también puede facilitar que quienes pasan por ello se sientan comprendidos y acompañados.

Porque sobrevivir es solo el principio. Aprender a vivir después es, muchas veces, la parte más difícil.

Cristina Díaz Sánchez, Enfermera. Doctoranda., Universidad de Castilla-La Mancha; Cristina Rivera Picón, Profesora de Enfermería, Universidad de Castilla-La Mancha; Juan Luis Sánchez González, Profesor Titular del Departamento de Medicina de la Universidad de Salamanca y Pedro Manuel Rodríguez Muñoz, Profesor Titular de Universidad, Universidad de Castilla-La Mancha

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.