Eva M. Galán Moya, Universidad de Castilla-La Mancha

Valeria tenía 10 años la primera vez que sintió cómo ese dolor punzante la atravesaba desde el ombligo a los riñones.

– ¡Anda, Valeria, ya eres mujer! – le dijo su madre.

Poco sabía que ese horrible dolor que vino con su primera menstruación, y que pronto normalizaría, la acompañaría prácticamente toda su existencia, impidiéndole llevar una vida normal. Al igual que Valeria, alrededor de 200 millones de mujeres (una de cada diez) sufren endometriosis en todo el mundo.

La gran mayoría no están diagnosticadas. Porque el falso mito de las menstruaciones dolorosas enmascara su diagnóstico y hasta que no se producen complicaciones secundarias, como la infertilidad, no se estudia a fondo a estas pacientes.

Dolor tan intenso como el de las contracciones del parto

Empecemos por el principio. El útero de las mujeres tiene varias capas. La más interna, la que reviste el útero por dentro, debe permitir la implantación del embrión una vez éste llega al útero desde las trompas de Falopio, además de encargarse de proporcionarle alimento hasta que se forme la placenta. Cuando no hay embarazo, esta capa, llamada endometrio, se expulsa durante la menstruación.

Pero este proceso no es así para todas las mujeres. Hay ocasiones en que los restos de la menstruación no se expulsan adecuadamente y se liberan bien en las trompas de Falopio o bien en el interior de la pelvis. Esto provoca que el endometrio empiece a crecer sobre órganos distintos al útero, formando una especie de parches de tejido endometrial aquí y allá. Es la pesadilla de la endometriosis.

Lo más habitual es que los parches de tejido endometrial invadan órganos cercanos al útero, como los ovarios, las trompas de Falopio, en los tejidos que sujetan al útero en su posición, en la vejiga o en los intestinos. Con todos los problemas secundarios que su crecimiento puede provocar en los órganos afectados.

Como hemos explicado, en la mayoría de las mujeres el endometrio se destruye con cada menstruación, provocando el sangrado habitual de la regla. Sin embargo, en las afectadas de endometriosis, todos los parches endometriales sangran durante la menstruación. Por eso es frecuente que se acompañe de calambres menstruales dolorosos en todos los órganos cubiertos por parches.

Al final, muchas afectadas y muchos profesionales asocian erróneamente a los dolores menstruales normales ese dolor pélvico que puede llegar a ser tan intenso como sufrir contracciones de parto de manera continuada. Además, como parte de esta sangre y restos endometriales no se expulsan de manera normal, se desencadena una reacción inflamatoria en la zona donde se liberan.

El diagnóstico suele llegar siete años tarde

Para determinar el grado de severidad de la enfermedad es necesario evaluar tanto el número de lesiones, de parches endometriales, como su extensión y localización. Esto es porque el grado de endometriosis no siempre esta asociado con la intensidad del dolor, lo que complica su diagnóstico.

Pacientes con endometriosis leves pueden sufrir grandes dolores, mientras que pacientes con endometriosis profundas podrían no padecerlos.

Esto explica por qué muchas mujeres afectadas se ven arrastradas de consulta en consulta sin encontrar un diagnóstico. De media son necesarias más de 6 consultas para que las pacientes consigan la derivación a ginecología.

Por otro lado, el gran escepticismo de parte de la comunidad médica y la falta de profesionales especializados en endometriosis retrasan el diagnóstico una media de 7 años, algo frustrante teniendo en cuenta que los exámenes pélvicos y de imagen realizados por ginecólogos especializados podrían ser suficientes para diagnosticar la enfermedad.

Aunque la única forma de evaluarlo con total certeza es practicar cirugía laparoscópica. Esto es, introducir una cámara minúscula a través de una incisión en el abdomen de la paciente para localizar y estudiar las lesiones.

Endometriosis e infertilidad

Como consecuencia de la normalización del dolor, la mayoría de las enfermas de endometriosis son diagnosticadas solo cuando sufren otras complicaciones asociadas a la enfermedad, fundamentalmente la infertilidad.

¿Por qué? Básicamente porque el crecimiento de parches de tejido endometrial puede afectar el buen funcionamiento de los ovarios u obstruir las trompas de Falopio, además de que la inflamación asociada a la endometriosis puede perjudicar la calidad de los óvulos o impedir la implantación del embrión en el útero.

Casi la mitad de las afectadas de endometriosis tienen problemas de fertilidad y tienen que recurrir a técnicas de reproducción asistida, no siempre con éxito.

Lo más preocupante es que, a pesar de los avances en los tratamientos de otras enfermedades, a día de hoy la endometriosis sigue sin tener un abordaje específico.

Desgraciadamente estamos lejos de saber qué desencadena la enfermedad y, por tanto, lejos de un tratamiento contra la endometriosis.

Los tratamientos de esta enfermedad son meramente paliativos y tienen como único objetivo hacer los síntomas más llevaderos. Analgésicos para frenar el dolor, terapia hormonal que impida la menstruación (píldora anticonceptiva) o inducción de la menopausia son los más habituales.

En los casos más severos, cuando el resto de medidas son insuficientes, las pacientes se someten a cirugía para retirar los parches endometriales de los tejidos más afectados. La fisioterapia vaginal y el control del suelo pélvico también puede ayudar a las pacientes a controlar el dolor.

Grandes olvidadas

No obstante, las afectadas de endometriosis son las grandes olvidadas del sistema sanitario. La mayoría de las comunidades autónomas en España carecen de unidades de endometriosis y de profesionales formados en el manejo de la enfermedad. La derivación de las pacientes a centros de referencia con unidades específicas es en la mayoría de los casos misión imposible.

Eso implica que hay consecuencias a nivel psicológico y emocional. No solo porque el dolor crónico merma la calidad de vida, sino por el desgaste que supone su infradiagnóstico, la falta de tratamiento específico y la pesadilla que supone la infertilidad para muchas de estas mujeres.

Valeria tiene ahora 41 años y sigue conviviendo con el dolor, aunque la terapia hormonal y los antiinflamatorios la han ayudado a controlarlo y convertirlo en un dolor “sordo”. En eso es afortunada, al menos de momento.

Sin embargo, su sueño de ser madre está cada vez más lejos. Se ha sometido a numerosos ciclos de reproducción asistida sin éxito, con el desgaste físico y emocional que eso supone. Pero Valeria no se rinde. Valeria es una endoguerrera.

En el día mundial de la endometriosis, quiero dar voz a las millones de afectadas que, como Valeria, solo piden visibilidad para esta enfermedad, que las autoridades sanitarias actualicen las guías de manejo de la endometriosis, que los profesionales sanitarios las escuchen, que se formen en su manejo y, sobre todo, más investigación.

Porque sin investigación, estamos muy lejos de curar la enfermedad.

Eva M. Galán Moya, Bióloga molecular e investigadora del Grupo de Oncología Traslacional del Centro Regional de Investigaciones Biomédicas, Universidad de Castilla-La Mancha

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.